Náš hokejový tým se zúčastnil benefičního turnaje Je důležité se v době hondby za plněním ekonomických ukazatelů a jiných různých umět pozastavit a zamyslet se nad skutečnou podstatou života.
Proto nám bylo ctí se zúčastnit benefičního turnaje na podporu Nadačního fondu Vendulka. Na umístění nezáleží, jsme rádi, že Vendulce v něčem uděláme radost.
Držíme Ti palce a myslíme na tebe.
Nadační fond Vendulka:
Číslo nadačního účtu: 7273052/0800
CZ83 0800 0000 0000 0727 3052
více o Vendulce:
Vendulka patří mezi několik desítek lidí na celém světě a je jedinou v ČR trpící vrozenou dominantní formou imunodeficitu čili poruchou imunitního systému, označenou číslem 818-821delTTAA v IFNR1, za kterým se skrývá neschopnost organismu bránit se jakékoli formě mykobakterií.
Nemoc malé Vendulky naplno propukla po povinném očkováním na tuberkulózu krátce po jejím narození. Díky této poruše imunity byla Vendulka v minulosti léčena proti vysoce rezistentní ptačí tuberkulóze, která způsobila napadení některých orgánů, částečný rozpad kyčelního kloubu a napadení dvou míst lebky. Kromě tohoto vážného imunitního onemocnění má Vendulka také defekt na srdíčku, které jí bude v budoucnu operováno. Od jejího narození prožila více než dva roky v nemocnici, absolvovala již devět operací a deset vyšetření v celkové anestezii. Přes všechny tyto bolestivé zkušenosti a silné léky, které každý den dostává, je Vendulka veselá holčička, kterou baví běžné činnosti dětí v jejím věku. Ráda si čte a prohlíží knížky, chodí na procházky a moc ráda by se jednou podívala s jejími rodiči k moři, které je pro ni prozatím stejně jako kontakt s půdou ohrožující na životě. V současné době chodí do první třídy v rámci domácího vzdělávání, kdy ji učí její maminka.
Vzhledem k vzácnému výskytu tohoto imunitního onemocnění, jsou lékařské možnosti v České republice v současné době velmi omezené, proto hledáme další cesty, které povedou k uzdravení malé Vendulky nebo jinak napomohou ke zkvalitnění jejího života. Finanční prostředky, které nadační fond vybere, budou využity na vytvoření vhodného zázemí pro Vendulku, úhradu léků, doplňků stravy a případnou zdravotní péči v zahraničí, která může být velmi nákladná.
